Meu filho não é especial simplesmente porque tem síndrome de down

Meu filho e eu esperávamos na fila para descer por um tobogã pela primeira vez, ele estava animado. A funcionária no topo do brinquedo veio e o pegou. Eu pensei que ela ia medi-lo para ter certeza de que ele era alto o suficiente para ir no escorregador, mas em vez disso, ela começou a dizer: “Ele é um menino especial, ele é um menino especial”. Depois ele disse, “Vou deixar vocês irem juntos uma vez porque ele é um garoto especial”. Eu tentei colocá-lo no escorregador sozinho, porque eu sabia que ele poderia ir de forma independente, mas ela exigiu que nós descêssemos juntos. Infelizmente, ela viu que ele tem síndrome de Down e fez suposições sobre suas habilidades.

Quando me deitei naquela noite, repassei esse acontecimento em minha mente e lágrimas encheram meus olhos. Eu senti como se tivesse falhado com o meu filho porque eu não defendi o seu direito de descer por conta própria, mas também não me arrependi completamente da maneira como respondi. Eu senti como se estivesse em uma situação sem vitória. Eu gostaria de ter resistido a ele para que ele pudesse descer o escorregador sozinho e provado para aquela mulher que ele poderia ir. Mas, porque meu filho estava completamente contente em ir comigo, eu estava contente com a maneira como eu respondi.

 A feroz mãe advogada em mim queria dizer: “Sim, você está certo, meu filho é extremamente especial, mas você   não podia saber apenas olhando para ele. Ele é especial porque tem um sorriso que ilumina qualquer ambiente e uma risada contagiante. Ele é especial porque sabe quando alguém que ele ama precisa de um abraço. Ele é especial porque tem o melhor senso de humor e gosta de fazer as pessoas rirem. Ele é especial por um milhão de razões, mas quando uma pessoa o chama de ‘especial’, só porque ele tem síndrome de Down, eu não ouço um elogio. Eu ouço piedade. Nossa família não precisa de você para ver o diagnóstico de nosso filho e sentir pena dele ou fazer suposições sobre suas habilidades. Nossa família precisa de mais reconhecimento das habilidades de nosso filho e de mais inclusão. Ele é capaz de descer por conta própria e tem o mesmo direito que todo mundo para fazer isso. ”Mas eu não disse nada disso.  Defender é um equilíbrio delicado de saber quando falar e quando respirar fundo e seguir em frente. Ainda estou trabalhando nesse equilíbrio. Eu sabia que a mulher do tobogã achava que estava fazendo a coisa certa. Eu podia ver que o coração dela estava no lugar certo, apesar de suas palavras e ações serem muito erradas. Pelo meu filho, aprendi a assumir o melhor das pessoas. Para ver uma boa intenção e focar nisso. Ainda estou trabalhando nisso, mas neste dia escolhi ver o melhor. Também fiquei entusiasmado com uma necessidade intensa de defender mais e mais as mudanças sistemáticas e culturais.Com base na idade da funcionária do tobogã, eu suspeito que ela não tenha estudado com uma pessoa que tem um estilo de aprendizado diferente do dela. Eu acho que as crianças que recebem serviços de educação especial foram segregadas do resto dos alunos da escola ou, provavelmente, enviadas para uma escola “especial” diferente. O que, infelizmente, ainda está acontecendo hoje. Ela e muitos outros foram ensinados em toda a sua vida que indivíduos como meu filho são diferentes: “especiais”. Eles têm vidas difíceis e precisavam de caridade e compaixão. Essa mentalidade é o que precisa mudar e começa com a inclusão. Inclusão quebra estigmas. A inclusão inicia conversas e aumenta a compreensão. A inclusão celebra as habilidades de todos.

Eu não quero que meu filho receba tratamento especial. Eu quero que meu filho receba tratamento justo. Neste  caso, ter a permissão de descer o toboágua sozinho, assim como as outras crianças. Como mãe de uma criança  com síndrome de Down, eu não preciso ou quero a piedade ou caridade de ninguém. Nossa família leva uma vida  plena e feliz cheia de amor, eu não quero tratamento especial ou exceções e eu certamente não quero as percepções ultrapassadas de pessoas estranhas sobre suas habilidades. O que a nossa família precisa é sentir-se incluída na nossa comunidade e que o nosso filho tenha as mesmas oportunidades que as outras crianças da sua idade. Precisamos que as pessoas se concentrem no que meu filho pode fazer e não façam suposições com base em seu diagnóstico. E se você não tem certeza de suas habilidades, é simples: suponha que ele possa fazer qualquer coisa!

Ass.

Jessica Crain

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