Por que precisamos começar a falar sobre saúde mental e doenças raras

DepressãoAnsiedadeTristeza. São muitas vezes amigos indesejáveis, mas são amigos para a vida toda quando você tem uma doença rara. Às vezes, isso pode acontecer em fases, e às vezes se instala e se torna parte do seu cotidiano. Mas nós não parecemos abordar muito isso. Sem dúvida, há um estigma duplo – viver com uma condição rara e também enfrentar uma doença mental.

Crescendo, escolhi esconder minha doença. Eu não compartilhei o que aconteceu nos bastidores com beta-talassemia: as constantes transfusões de sangue e a intensa dor física. O peso da tristeza que resultou de ter que ser tão secreto.

Todos à minha volta – pais, amigos, médicos – queriam me dizer “não”. Eles queriam me restringir, talvez por medo de me machucar ou piorar minha saúde.

Não vá nadar.

Não pratique esportes.

Não se concentre em uma carreira.

Não tente.

Não há necessidade de você experimentar a vida.

Essa é a mensagem que recebi. Parecia que a vida seria insuportavelmente sombria. Fui informado pelos médicos que não passaria dos 20 anos.

Escondendo quem eu era e constantemente sendo demitido era doloroso. Isso danificou minha alma. Eu deixo isso continuar por 20 anos. Inevitavelmente, a depressão se instalou e eu não pude ver uma saída.

Para piorar a situação, meus colegas não conseguiam entender o que eu estava passando. Tanto assim, que fui dispensado cinco vezes por causa do estado de saúde.

Para sair da minha depressão, primeiro tive que aceitar minha doença como parte da minha identidade. Os empregadores vão te empurrar. Família e amigos vão te empurrar. Ainda assim, você tem que ser capaz de deixar isso para trás e continuar. Não dê ouvidos àqueles que tentam dizer “não”.

Eventualmente, isso é exatamente o que eu fiz. Eu me cansei de me esconder e me sentir pequeno por causa da minha condição. Eu decidi começar a dizer “não” de volta para as pessoas, e foi a melhor coisa que fiz para mim.

A verdade é que nunca quis me estabelecer em nenhum tipo de zona de conforto. Não é quem eu sou. Eu valorizo ​​a resiliência, força e, no mínimo, tentando . Então comecei a dizer. “Não, eu posso fazer isso. Eu vou tentar.” É claro que é mais fácil concordar com os pessimistas e me proteger a todo custo – mas eu não poderia viver comigo desse jeito. Eu escolhi o caminho mais difícil, e toda vez que caía eu me levantava de novo. Minha resiliência continua a crescer toda vez que eu me esforço.

As pessoas que vivem com doenças raras provavelmente passarão por estados de depressão (no mínimo), mas temos que encontrar maneiras de enfrentá-la e falar sobre isso. Eu tive terapeutas me dizendo que minha história e minha vida com talassemia é “demais” para eles, e eles foram embora. Eles não entendem que ter uma condição rara e crônica é uma jornada pela qual eu estou em vida afeta todos os aspectos do meu ser. E, sem dúvida, isso vai prejudicar minha saúde mental.

Estamos com medo – com medo de admitir que também podemos estar lutando mentalmente, além de nossas condições físicas. Nós tememos o estigma. Nós tememos o julgamento. Os médicos que podem dispensar nossas doenças físicas se admitirmos também ter problemas com nossa saúde mental.

Nossa sociedade tem uma profunda falta de compreensão para as pessoas que vivem com condições raras e como isso afeta nossa vida cotidiana. Precisamos que as pessoas ao nosso redor reconheçam que uma abordagem holística de nossos cuidados médicos, incluindo nossa saúde mental, é a única maneira pela qual poderemos continuar lutando. Pare de nos dizer “não” e comece a oferecer uma mão amiga – porque merecemos ter a melhor chance de uma vida plena, como qualquer outra pessoa.

Ass.

Nicola De Nittis

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